Dia Internacional del Càncer Infantil: el nen no és un adult en miniatura

El dia 15 de febrer és el Dia Internacional del Càncer Infantil o Pediàtric. Viure l'experiència d'un càncer en un infant sempre té un impacte en el nostre enteniment. Per lògica del cicle vital, a un nen o nena no li pertocaria haver de patir un procés oncològic. De fet, no hauria de tocar a ningú, però costa més d'assimilar en una edat precoç, on es pressuposa que tot és futur per endavant. En general,  les reaccions psicològiques són menys agudes així que avança l'edat. Això no vol dir que una persona gran no pugui tenir ansietat o depressió, però sí que hi ha una altra manera de reaccionar davant d'una suposada habituació als avatars de la vida. D'alguna manera, quan més temps vivim més esdeveniments estressants anem enfrontant i més pèrdues vivim. No obstant això, en el cas del càncer infantil, parlem tant del pacient com de la seva família. Per a uns pares, tenir un fill amenaçat de mort, veure com viu un procés dolorós que sovint no entén, és una situació tràgica. Hi ha nens que, per l'edat que tenen, no poden entendre que se'ls estigui fent mal per un suposat bé, que és eradicar la malaltia. En aquest sentit, podríem enumerar uns consells o recomanacions importants cara als pares dels nens que travessen un procés oncològic, tenint en compte sempre que cada cas és cada cas i que sempre cal tenir en compte les individualitats.

1. El nen no és un adult en miniatura. Les reaccions dels infants no tenen res a veure amb les dels adults. El seu cervell encara està "en construcció" i, per tant, cal no parlar-los com ho faríem amb un adult, perquè la seva lògica i control emocional són molt diferents.
2. Cada etapa de la infantesa és diferent. L'etapa infantil va dels 0 als 12 anys (tècnicament, des de la Psicologia Evolutiva), però pot anar fins una mica més enllà. Sigui com sigui,estem davant una època de la vida amb molts canvis, i aquí és on també cal que ens repetim que els paràmetres dels nens no són els dels adults: en 1 any d'infantesa passen moltes més coses i hi ha una evolució més marcada que en 1 any a l'adultesa. Per aquest motiu, hem de ser molt curosos en l'abordatge del nen malalt, ja que en alguns casos no tenen clar el concepte de malaltia o de mort. La mort poden començar a entendre-la cap als 9 anys, si ens basem en els paràmetres dels adults que tampoc entenem sempre què és la mort.
3. El concepte de malaltia habitual pot dificultar entendre el procés oncològic. Un nen que ha estat malalt i que ha patit dolències pròpies de la seva edat (refredats, mals de panxa, angines...), en ser diagnosticats d'una malaltia oncològica poden no entendre molt bé la malaltia. Una malaltia que possiblement no hagi donat ni símptomes i que, de sobte, els obliga a rebre un tractament que sí que el fa sentir malalt. En determinades edats. pot costar molt que ho comprenguin.
4. Els tractaments i proves poden ser molt dolorosos. Per a un infant pot ser complicat veure que els pares estan allà veient com "algú li fa mal" i que no facin res per evitar-ho. En edats on la comprensió més racional encara no està desenvolupada, les reaccions de l'infant poden ser molt aversives per a tots, cal mantenir la calma, però reflectir empatia en l'expressió no verbal i mantenir el contacte i verbalitzacions d'estar comprenent el dolor o patiment que el nen està passant.
5. És molt important tenir contacte continuat amb l'escola. Alguns infants passaran força temps a l'hospital. Aquesta és una realitat que avui en dia ja es té en compte, però cal assegurar-se que a la classe del nen malalt tenen en compte que en forma part, que està absent temporalment i que és un més. Sovint s'organitzen visites a veure el noi malalt i sempre que sigui possible està bé, ja que manté el contacte amb el grup-classe, al que si tot va bé, haurà de tornar. Quan menys es distanciï dels companys i, a l'inrevés, molt millor.
6. Cal tenir molta cura amb els germans. En molts casos i, sense mala intenció, s'ha vist com els pares, avis i altres familiars del nen malalt es bolquen en ell, com és lògic. No és infreqüent que els germans del nen oncològic se sentin desplaçats i apartats. Hi ha diferents històries, algunes reflectides en el dibuix de la família, que ens han cridat molt l'atenció, ja que el germà es dibuixava lluny o feia que el germà malalt estigués mort. Preguntant al nen al respecte, és evident que no volia que el seu germà es morís, però el dibuix simbolitzava que volia que aquella situació s'acabés, volent el que tot nen vol, que la seva vida sigui normal, i que l'atenguessin com sempre. Aquí, de nou, és important l'escola, ja que, de vegades, els germans no mostren cap mena de reacció diferent, però els mestres poden dir com es comporten, si ha canviat algun hàbit o conducta. Sempre que sigui possible s'intentarà no fer canvis massa bruscos en la seva rutina, per exemple, un nen que mai es queda a dinar, de cop deixar-lo al menjador cada dia. La logística pot ser complicada, però si es pot evitar, sempre serà reconfortant pel nen.

Altres aspectes a tenir en compte en relació amb el càncer infantil

1. És important no utilitzar la malaltia com a amenaça o càstig. Sovint, els pares, quan es posen nerviosos perquè el nen no menja o perquè es comporta de maneres disruptives, diuen coses com "em poses malalt" o "em faràs posar malalt", o cap al nen "et posaràs malalt si fas això...". Aquestes frases poden no tenir importància si no és que passa alguna cosa greu com un diagnòstic d'una malaltia oncològica. Tant si és en un progenitor com en el propi nen, es generen uns sentiments de culpa que no tenen cap mena de raó de ser.
2. Ampliar els referents. A dia d'avui, les famílies nuclears són una tònica i els grups familiars poden ser molt més reduïts que abans. És important que els nens tinguin contacte el més continuat i natural possible amb altres membres de la família, com avis o tiets, per enfortir els seus vincles, però també perquè fer una xarxa en la que el nen tingui més referents que només els pares, fa que, en casos necessaris, no notin tant l'absència dels progenitors. I això que parlem amb motiu del Dia del Càncer Infantil n'és un exemple: el nen que està acostumat a dormir de vegades a casa els avis, o que aquests el vagin a recollir a escola no viurà de forma tan traumàtica haver de dormir a casa els avis quan el germà està molt malament i els dos pares s'han de quedar amb ell a l'hospital o quan, per exemple, un dels progenitors, hagi d'absentar-se, mentre l'altre treballa. I, relacionat amb això, mai emprar com a amenaça portar-lo a dormir a casa dels avis o tiets, cosa que de vegades es fa quan un nen està molt esverat. Si els pares diuen a l'infant "et portaré a casa els avis" en aquestes situacions, estem convertint quelcom que potser més endavant necessitarem en una mesura coercitiva, cosa poc aconsellable.

Recordem que a casa nostra per sort, la majoria de leucèmies infantils es curen, mentre que a d'altres països amb menys recursos, hi ha encara xifres massa altes de mortalitat per aquestes malalties. S'ha avançat molt, però avançar a nivell mèdic, de vegades implica més reptes a nivell psicosocial, i malauradament els nens i joves que han passat per aquest tipus de malalties encara en tenen seqüeles (que de vegades duren per sempre) del tractament rebut i de discriminacions socials (per tenir una hipoteca, una feina, per treure's el carnet de conduir...). La curació, per ser real, hauria de ser en tots els àmbits de la persona, ja que estar lliure físicament d'una malaltia, no implica estar-ne lliure del tot.

Tània Estapé Medinabeita, docent de la Facultat de Ciències de la Salut de Manresa i psicòloga especialista en oncologia