Día Internacional del Cáncer Infantil: el niño no es un adulto en miniatura

El 15 de febrero es el Día Internacional del Cáncer Infantil o Pediátrico. Vivir la experiencia de un cáncer en un niño siempre tiene un impacto en nuestro entendimiento. Por lógica del ciclo vital, a un niño o niña no le correspondería tener que padecer un proceso oncológico. De hecho, no debería tocarle a nadie, pero cuesta más asimilarlo a una edad temprana, en la que se presupone que todo es futuro por delante. En general,  las reacciones psicológicas son menos agudas a medida que avanza la edad. Esto no significa que una persona mayor no pueda tener ansiedad o depresión, pero sí que hay otra manera de reaccionar ante una supuesta habituación a los avatares de la vida. De alguna manera, cuanto más tiempo vivimos, más eventos estresantes enfrentamos y más pérdidas experimentamos. No obstante, en el caso del cáncer infantil, hablamos tanto del paciente como de su familia. Para unos padres, tener un hijo amenazado de muerte, ver cómo vive un proceso doloroso que a menudo no entiende, es una situación trágica. Hay niños que, por la edad que tienen, no pueden comprender que se les esté causando dolor por un supuesto bien, que es erradicar la enfermedad. En este sentido, podríamos enumerar algunos consejos o recomendaciones importantes para los padres de niños que atraviesan un proceso oncológico, teniendo siempre en cuenta que cada caso es único y que siempre se deben considerar las individualidades.

1. El niño no es un adulto en miniatura. Las reacciones de los niños no tienen nada que ver con las de los adultos. Su cerebro aún está "en construcción" y, por lo tanto, no se les debe hablar como lo haríamos con un adulto, porque su lógica y control emocional son muy diferentes.
2. Cada etapa de la infancia es diferente. La etapa infantil va de los 0 a los 12 años (técnicamente, desde la Psicología Evolutiva), pero puede extenderse un poco más. Sea como sea, estamos ante una época de la vida con muchos cambios, y aquí es donde también debemos recordarnos que los parámetros de los niños no son los de los adultos: en 1 año de infancia ocurren muchas más cosas y hay una evolución más marcada que en 1 año de adultez. Por este motivo, debemos ser muy cuidadosos en el abordaje del niño enfermo, ya que en algunos casos no tienen claro el concepto de enfermedad o de muerte. La muerte pueden empezar a entenderla alrededor de los 9 años, si nos basamos en los parámetros de los adultos, quienes tampoco comprendemos siempre qué es la muerte.
3. El concepto de enfermedad habitual puede dificultar la comprensión del proceso oncológico. Un niño que ha estado enfermo y que ha sufrido dolencias propias de su edad (resfriados, dolores de barriga, amigdalitis...), al ser diagnosticado con una enfermedad oncológica, puede no entender bien la enfermedad. Una enfermedad que posiblemente no haya dado síntomas y que, de repente, le obliga a recibir un tratamiento que sí lo hace sentir enfermo. En determinadas edades, puede costar mucho que lo comprendan.
4. Los tratamientos y pruebas pueden ser muy dolorosos. Para un niño puede ser complicado ver que sus padres están allí viendo cómo "alguien le hace daño" y que no hagan nada para evitarlo. En edades en las que la comprensión más racional aún no está desarrollada, las reacciones del niño pueden ser muy aversivas para todos. Es importante mantener la calma, pero reflejar empatía en la expresión no verbal y mantener el contacto y verbalizaciones de que se comprende el dolor o sufrimiento que el niño está pasando.
5. Es muy importante mantener contacto continuo con la escuela. Algunos niños pasarán mucho tiempo en el hospital. Esta es una realidad que hoy en día ya se tiene en cuenta, pero es necesario asegurarse de que en la clase del niño enfermo consideran que forma parte de ella, que está ausente temporalmente y que sigue siendo uno más. A menudo se organizan visitas para ver al niño enfermo y, siempre que sea posible, es recomendable, ya que mantiene el contacto con el grupo-clase, al que, si todo va bien, deberá regresar. Cuanto menos se distancie de sus compañeros y, a la inversa, mucho mejor.
6. Es fundamental prestar atención a los hermanos. En muchos casos y, sin mala intención, se ha observado cómo los padres, abuelos y otros familiares del niño enfermo se vuelcan en él, como es lógico. No es infrecuente que los hermanos del niño oncológico se sientan desplazados y apartados. Hay diferentes historias, algunas reflejadas en el dibujo de la familia, que nos han llamado mucho la atención, ya que el hermano se dibujaba lejos o hacía que el hermano enfermo apareciera muerto. Al preguntar al niño al respecto, es evidente que no quería que su hermano muriera, pero el dibujo simbolizaba que quería que esa situación terminara, deseando lo que todo niño desea: que su vida sea normal y que le atiendan como siempre. Aquí, de nuevo, la escuela es importante, ya que, en ocasiones, los hermanos no muestran ninguna reacción diferente, pero los maestros pueden notar cambios en su comportamiento o hábitos. Siempre que sea posible, se intentará no hacer cambios demasiado bruscos en su rutina, por ejemplo, si un niño nunca se queda a comer en el comedor escolar, de repente dejarlo allí cada día. La logística puede ser complicada, pero si se puede evitar, siempre será reconfortante para el niño.

Otros aspectos a tener en cuenta en relación con el cáncer infantil

1. Es importante no utilizar la enfermedad como amenaza o castigo. A menudo, los padres, cuando se ponen nerviosos porque el niño no come o porque se comporta de manera disruptiva, dicen cosas como "me pones enfermo" o "me vas a enfermar", o al niño "te pondrás enfermo si haces eso...". Estas frases pueden no tener importancia si no ocurre algo grave como un diagnóstico de una enfermedad oncológica. Tanto si es en un progenitor como en el propio niño, se generan sentimientos de culpa que no tienen ninguna razón de ser.
2. Ampliar los referentes. Hoy en día, las familias nucleares son una tendencia y los grupos familiares pueden ser mucho más reducidos que antes. Es importante que los niños tengan contacto lo más continuo y natural posible con otros miembros de la familia, como abuelos o tíos, para fortalecer sus vínculos, pero también porque construir una red en la que el niño tenga más referentes que solo sus padres hace que, en casos necesarios, no note tanto la ausencia de los progenitores. Y esto, en el contexto del Día del Cáncer Infantil, es un ejemplo: el niño que está acostumbrado a dormir a veces en casa de los abuelos, o que estos lo recojan en la escuela, no vivirá de forma tan traumática tener que quedarse con ellos cuando su hermano esté muy mal y sus dos padres deban quedarse con él en el hospital o cuando, por ejemplo, uno de los progenitores deba ausentarse mientras el otro trabaja. Relacionado con esto, nunca se debe utilizar como amenaza llevar al niño a dormir a casa de los abuelos o tíos, algo que a veces se hace cuando un niño está muy inquieto. Si los padres dicen al niño "te llevaré a casa de los abuelos" en estas situaciones, se convierte en una medida coercitiva que más adelante puede ser necesaria, lo cual no es recomendable.

Recordemos que, en nuestro país, afortunadamente, la mayoría de las leucemias infantiles se curan, mientras que en otros países con menos recursos aún hay cifras demasiado altas de mortalidad por estas enfermedades. Se ha avanzado mucho, pero avanzar a nivel médico a veces implica más desafíos a nivel psicosocial, y lamentablemente los niños y jóvenes que han pasado por este tipo de enfermedades todavía tienen secuelas (que a veces duran para siempre) del tratamiento recibido y de discriminaciones sociales. La curación, para ser real, debería darse en todos los ámbitos de la persona, ya que estar libre físicamente de una enfermedad no implica estarlo por completo.

Tània Estapé Medinabeita, docent de la Facultat de Ciències de la Salut de Manresa i psicòloga especialista en oncologia