L'estigma del càncer

El càncer ha estat, històricament, una malaltia estigmatitzada que s'associa a la mort i al patiment. En algunes societats, fins i tot ha estat percebuda erròniament com un càstig. És per això que és necessari actuar en els àmbits de l'educació i la sensibilització pública per corregir aquestes percepcions errònies, per desmantellar els estigmes que acompanyen la malaltia i per adoptar un enfocament de salut adreçat a aquets pacients que es basin en l'evidència i l'empatia, elements que són clau per afrontar el càncer de manera més efectiva i humana.

Mirant el càncer des de la perspectiva sociocultural

Som individus amb les nostres característiques personals, però amb la suma de les coordenades socio-culturals i històriques en les que estem immersos. En l'atenció sanitària, mai podem deslligar la persona de les seves circumstàncies. El càncer ha sigut tradicionalment una malaltia tabú, una malaltia relacionada amb la mort, el patiment i fins i tot, en ocasions, es viu com un càstig per part del pacient. Per això encara ens arriben pacients a la consulta que, davant d'un diagnòstic de càncer, fan afirmacions com "jo no m'ho mereixo". De fet, durant anys, al càncer se'l coneixia com "el mal dolent" per la poca informació que hi havia sobre les seves causes, així com pel mal aspecte que tenien els tumors que creixien sense control ni aturador. Tot i que actualment moltes d'aquestes creences han anat a la baixa, encara en queda alguna cosa. 

Si mirem el món globalment, encara hi ha molts països on es dona credibilitat a les atribucions màgiques de la malaltia. No cal anar massa lluny, a casa nostra hi ha persones procedents d’altres zones geogràfiques que tenen aquest tipus de desconeixement respecte d'algunes malalties, com pot ser el càncer. Són creences que prenen força quan la malaltia no és present, quan la salut no es contempla com un concepte a tenir en compte fins que comencem a no trobar-nos bé, quan no es treballa la prevenció d'hàbits per reduir el risc de patir algunes malalties. A Barcelona, per exemple, viure en un barri o altre, pot fer que hi hagi 10 anys de diferència en l'esperança de vida i 10 anys són molts anys. Això no només té a veure amb els recursos econòmics, sinó que està relacionat amb la manca de coneixements respecte del que considerem saludable. Us en puc donar un exemple com a formadora sobre el càncer de mama a un grup d'usuàries de Càritas. Algunes d'elles estaven totalment convençudes que s’havia de menjar com més vedella millor i que el millor premi que poden donar als seus fills quan es porten bé és visitar el McDonalds. 

També relacionat amb els aspectes socioculturals de la malaltia, un estudi de la International Psycho-Oncology Society , previ a fer una formació a diversos països de l’Àfrica, va descobrir que en alguns llocs, la paraula “càncer” encara no existeix. La causa s'atribueix a que encara no s'ha donat entitat a la malaltia, perquè se la relaciona amb diverses realitats clíniques horribles que no tenen mitjans de tractament ni de diagnòstic apropiats, o no en tenen en absolut. A tot plegat cal afegir-hi la manca de recursos. En alguns països del continent africà, els pacients han de caminar tres dies per arribar al centre on podran rebre radioteràpia i un cop fet el tractament, han de destinar tres dies més a la tornada. Un nen amb leucèmia, a casa nostra té entre el 80% i el 90% de possibilitats de curar-se, mentre que a l'Àfrica, aquesta és la xifra de mortalitat. Ho remarco perquè sovint és fàcil riure’s de creences i rituals màgics que es fan en aquests països, però no és estrany que davant d'una situació com la mort d’un fill de manera terrible (i sabent que en altres indrets es podria curar), les persones desenvolupin creences màgiques que a Occident ens semblen estranyes.

Aquestes creences també són presents en la societat occidental, tot i que en menor mesura. No són pas pocs els pacients procedents d’altres països i cultures amb actituds derivades d'aquest estigma cultural que tenen encara molt pes. A la consulta ens podem trobar que visites i exploracions mèdiques no es puguin fer a una dona si no hi ha el marit davant. En el cas de la psicologia, en alguns casos no podem fer preguntes sobre aspectes íntims o repercussions de la malaltia si no hi ha la parella de la pacient que ho permeti. A més, habitualment es queda a la consulta, factor que modifica molt els resultats de les entrevistes. També és cultural que alguns homes s'enfadin amb ells mateixos si ploren o tenen por davant d'un diagnòstic i/o pronòstic, perquè encara hi ha qui considera que l’home mai ha de plorar, manifestar por o debilitat. Això encara persisteix en algunes cultures i fins i tot aquí, en algunes generacions.  

Falses creences a l'entorn del càncer

En el nostre entorn també podem veure situacions derivades d'altres creences a l'entorn de l’estigma del càncer. Per exemple, una afirmació que s'ha convertit en un mantra molt estès i curiós, com "si és càncer, no fa mal". Les xarxes socials ajuden a fer créixer aquest estigma i són plenes d'afirmacions errònies fruit del desconeixement sobre el tractament de la malaltia. Així, saber que algú té càncer i no li fan quimioteràpia pot ser interpretat com que el pronòstic és tan dolent que ja no cal fer tractament. O d'altra banda, establir comparacions sobre per què algú rep tractament i algú altre en la mateixa situació, no. Hem de saber que el càncer inclou fins a 200 situacions diferents que, si a més, creuem amb les característiques i situacions de cada persona ens n’anem a tantes opcions que, les comparacions, en aquest cas més que mai, són realment odioses i generen molt malestar i ansietat. El mateix passa amb els temuts efectes secundaris dels tractaments. Hi ha la idea que si un en té molts i molt intensos, és que el tractament està fent més efecte. Aquests pacients es preocupen perquè estan malament, però els que en tenen menys o cap, són víctimes d’aquesta creença i van a la consulta preocupats i convençuts que el tractament no “està fent res”. Com a psicòloga he viscut casos de pacients als quals se'ls assegura que el tractament amb quimioteràpia que se'ls farà no els provocarà la caiguda del cabell, però pensen que el metge els menteix perquè no es neguin a rebre el tractament i acaben comprant una perruca que es quedarà fent bonic a casa seva.

El nivell de complexitat és tan gran que inclús, per posar un exemple, dos tipus de càncer de mama, poden ser dues malalties totalment diferents des del punt de vista mèdic. Sense que tingui a veure directament amb el càncer, existeix un error humà freqüent que consisteix en basar-nos sempre en la nostra pròpia experiència. No és estrany sentir malalts que afirmen taxativament que la relació entre càncer i consum de tabac "és mentida, perquè jo no he fumat mai i tinc càncer", o “el meu cosí va fumar tota la vida i mai el va agafar”. És lògica l’hostilitat de qui afirma això, perquè, parlant a un nivell molt bàsic, ha fet “els deures” i “ha suspès”. Quantes persones coneixem que han portat de forma taxativa els estils de vida saludables i contrauen càncer i altres que no n’han seguit cap i viuen fins als 100 anys? Quin problema hi ha? Primer, que no ens hem de basar mai en el nostre cas particular. Les estadístiques ens mostren una tendència, unes xifres, però, com dic sempre als pacients i als alumnes, “no són una promesa”. I, en segon lloc, hi ha un desconeixement molt important sobre què és un factor de risc. Un factor de risc és aquella variable (conducta, aspectes socio-demogràfics, individuals...) que augmenten el risc de patir una malaltia. Però no és una equació exacta. És cert que a qui li toca, els números i xifres li són igual, perquè per a ell, és el 100% i de poc el consola que li diguin (cosa poc recomanable de fer, sincerament) que allò que li passa és molt rar perquè no fuma o no beu, però que és una possibilitat perquè no tenim, encara, unes xifres de seguretat absoluta. 

L'estigma del càncer a nivell psicològic

Per acabar, vull parlar de l’estigma del càncer a nivell psicològic. Aquí ja entrem en el terreny de la ciència ficció. Molta gent, a manca de causes molt clares i davant la sensació d'injustícia a la qual fèiem referència anteriorment, alimenten especulacions sobre el càncer com a càstig, però també com a conseqüència d'haver patit un disgust o per tenir una tendència de personalitat (allò que es deia abans de que “ha fet un càncer” o “com que s’ho guarda tot per ell al final els disgustos li han sortit en forma de tumor”). L’única relació possible trobada a dia d’avui és que les persones estressades o amb tendències més depressives es cuiden menys, tenen més tendència a “deixar-se”, a no cuidar tant la dieta, a ser més sedentàries....I tot això són estils de vida poc saludables que poden ser factors de risc. Això val també per a les persones que ja han tingut la malaltia, aquelles que han quedat amb més problemes en l’estat d’ànim. Algunes d'aquestes persones segueixen menys les recomanacions mèdiques i sanitàries i es deixen més. Hi ha estudis que, fins i tot,  mostren que s’adhereixen menys i amb menys rigor a les visites i proves de control.

Fixem-nos en un estudi molt curiós que va trobar que les dones solteres tenien pitjor pronòstic en càncer de mama. Analitzant les dades a fons, es va veure que el suport familiar i social és un factor que ajuda a que les persones vagin més aviat al metge quan hi ha algun símptoma o problema físic. Aquests dones que, en general, vivien soles, no tenien aquesta pressió i arribaven (molt en general) més tard al diagnòstic, i, per tant, amb un pitjor pronòstic. Segons com es llegeixin aquestes dades es pot interpretar que una dona ha de tenir parella per evitar el càncer de mama!

Respecte dels esdeveniment vitals estressants, cal ser molt curós. Tots els estudis inicials, quan es va començar a parar atenció al tema psicològic en càncer, van mostrar que no hi havia relació entre esdeveniments d’aquest tipus i l’aparició del càncer. És un terreny complex, ja que d'estrès gairebé tots en patim, i és freqüent (com he anat dient) que les persones diagnosticades busquin una causa, que acostuma a ser un fet estressant més o menys recent. I en tot cas, per què unes persones que experimenten aquest esdeveniment de gran estrès no pateixen la malaltia i les altres sí?

Molts interrogants i molt per fer.

La meva recomanació és fer cas als professionals de la salut, perquè el poc o molt que se sàpiga de càncer, segur que si algú ho sap, són ells. I sobretot, actuar en la promoció de l'educació pública en salut, en facilitar informació i formació.

Tània Estapé Madinabeitia, psicòloga i docent de la Facultat de Ciències de la Salut de Manresa